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泪目!年仅4岁,世上年龄最小的帕金森患者,因延误手术不幸离世

据《镜报》8月7日报道,澳大利亚墨尔本(Melbourne)一名4岁男孩贾利尔(Jahleel),从出生3个月大就被查出患有帕金森氏病。新冠疫情的隔离政策延误了最佳手术时间,而贾利尔身体不支,不幸身亡。

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贾利尔的这种病,学名叫氨基酸脱羧酶缺乏症,是一种非常罕见的遗传代谢病,得病几率5600万分之一,全世界才只有100多例病人。这种病会让人的自律神经失调,脑功能出现障碍,变得肌无力,低血压、低血糖,危害相当大。

作为患有这种疾病的孩子,生活上必须受到360度无死角的照顾,因为一个不小心,就有可能夺走孩子脆弱的生命。贾利尔却很懂事,总是面对着别人,努力做出笑脸的表情。

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因为贾利尔的病,一直以来操碎了全家人的身心,尤其是他的妈妈,41岁的瑞贝卡(Rebecca),一提起儿子,妈妈的眼里全是泪水。

瑞贝卡四处奔波,为儿子求医。当得知波兰可以实施一种开创性的手术时,这一消息给贾利尔点亮了未来人生的希望之灯。能够预约到这台基因替代手术非常不容易。

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然而,突如其来的新冠疫情全球大爆发,给贾利尔一家人的希望又蒙上了阴影。各国的隔离政策,让原本计划好5月份的手术时间一拖再拖。

而最不幸的事情也发生了。一个月以来,贾利尔的身体状况很不好,有一天,他的血氧量突然急速下降,救护车把他拉进了医院,而这一去,贾利尔就再也没能回家。

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最后在医院的日子让人心碎。贾利尔躺在病床上,连睁眼都费劲。瑞贝卡轻声唱歌,尽管很痛苦,贾利尔还是会努力的睁开眼睛,看着妈妈。但是第二天,贾利尔的血压和心率都下降了,眼神失去了光彩。瑞贝卡知道,贾利尔已经离开了。

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瑞贝卡选择不让孩子再受折磨,拔掉了呼吸机。五分钟后,随着一声轻轻的叹息,贾利尔永远的闭上了眼睛。

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由于严格的隔离政策,贾利尔的11岁哥哥只能跟弟弟呆一小时,而其他家人,根本来不及告别。

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新冠疫情再一次间接夺去了又一条可爱的小生命。希望疫情赶快过去,像贾利尔这样的孩子能尽早接受手术,让悲剧不再发生。

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